28 de dez. de 2012
Descaso.
Mãe procura tratamento para
16 de nov. de 2012
Albina e seu valor como pessoa!
Modelo albina combate preconceito em semana da moda africana.
Na confusão de um camarim durante a Africa Fashion Week, realizada na semana passada em Joanesburgo, na África do Sul, uma mulher sentava-se em um canto, quieta.
Cerca de uma em cada 17 mil pessoas no mundo nasce com o distúrbio genético que afeta Diandra, o albinismo. Ele é caracterizado pela ausência total ou parcial de pigmentação na pele, cabelos e olhos, e também pode estar associado a problemas de visão.
Em alguns países africanos, particularmente no leste do continente, albinos correm risco de sequestro e mutilação. Segundo crenças populares, as partes de seus corpos contribuem para tornar certos rituais e poções mágicas mais poderosos.
Diante dessa realidade terrível, Diandra tem consciência de que sua presença na Africa Fashion Week teve um papel mais importante, ao desafiar os conceitos tradicionais de beleza.
"É muito importante para mim estar aqui porque quero mudar a forma como as pessoas veem meninas com albinismo no continente", disse a modelo à BBC.
"Cresci achando que minha vida era dura, com as crianças rindo de mim o tempo todo. Eu voltava para casa chorando", ela recordou.
'Chocada'
"Mas isso não é nada em comparação com o que as pessoas como eu enfrentam por aqui, particularmente nas áreas rurais"."Quando descobri que em países como a Tanzânia albinos como eu correm o risco de ter seus membros amputados para o comércio fiquei tão chocada! Pessoas como eu vivem cada dia de suas vidas com medo. É terrível".
Nas passarelas internacionais, no entanto, Diandra Forrest está lançando uma tendência.
Como outros nomes do mundo da moda, o estilista sul-africano Jacob Kimmie, radicado na Grã-Bretanha, ficou impressionado quando viu Diandra.
"Ela não parece ser desse mundo, tinha de tê-la no meu desfile", ele disse.
"É verdade que usar modelos albinas é o quente no momento. Mas espero que o impacto de se usar pessoas que têm aparência muito diferente seja inspirar uma mudança a longo prazo".
A modelo sul-africana Refilwe Modiselle, uma albina que cresceu em Soweto, cidade contígua a Joanesburgo, concorda.
Ela iniciou sua carreira aos 13 anos de idade. Hoje, é garota propaganda da grife sul-africana Legit. E conta que o albinismo costumava ser visto de forma negativa, mas está se tornando parte da norma.
"Realmente sinto que o trabalho que Diandra e eu estamos fazendo é o início de uma mudança verdadeira".
Feitiçaria
No entanto, na província sul-africana de Kwazulu Natal, cerca de um dia de distância da passarela da Africa Fashion Week, a família de um menino albino desaparecido há mais de um ano teme que ele tenha sido sequestrado por pessoas envolvidas em bruxaria.Mais recentemente, em Meru, na Tanzânia, o corpo de um albino com idade estimada em torno de 30 anos foi descoberto em junho. Várias partes de seu corpo estavam faltando.
As partes do corpo dos albinos são usadas em poções "medicinais" ou enterradas sob prédios comerciais. Segundo a crença, elas trazem prosperidade.
Seria uma modelo em uma passarela realmente capaz de mudar essa realidade?
Peter Ash, autor de um relatório sobre albinismo encomendado pela ONU em 2012, responde que sim.
"Quanto mais pessoas com albinismo são retratadas de forma positiva, melhor. Realmente ajuda", ele disse.
"O problema principal que encontramos é uma aceitação tácita da violência contra pessoas com albinismo porque elas são vistas como subumanas, uma representação do demônio, ou como portadoras de uma maldição".
"Então é crucial que sociedades africanas comecem a ver modelos positivos para que possamos mudar esse tipo de pensamento".
Preconceito
O relatório da ONU cita estimativas da ONG de apoio a albinos Under the Same Sun, segundo as qual 71 pessoas com albinismo teriam sido mortas e 31 teriam sobrevivido a ataques na Tanzânia entre 2006 e 2012.Em Burundi, 17 albinos foram mortos. No Quênia, sete. Na Suazilândia, três.
Frequentemente, os casos não são denunciados ou investigados, disse Nomasonto Mazibuko, da Society for Albinism, uma associação de albinos da África do Sul.
Ela acha, no entanto, que a mudança tem de partir do próprio continente.
"O ponto crucial é que as pessoas não veem albinos como seres humanos. Cabe a nós na África falar sobre isso e trabalhar para combater o preconceito".
A voz de Mazibuko vai subindo de volume enquanto ela fala: "Não podemos ficar quietos, não podemos continuar escondidos".
"E qualquer garota com albinismo que está andando nas passarelas internacionais ou nas ruas com a cabeça erguida é um exemplo muito necessário".
A modelo Modiselle espera poder ser um desses agentes catalizadores, inspirando a sociedade sul-africana e o continente como um todo.
"Sou o símbolo de unidade racial. Sou uma garota negra que vive na pele de uma pessoa branca", ela disse à BBC.
"Eu gostaria de ser conhecida por ser uma modelo, e por todas as minhas outras realizações, não por ser albina".
18 de out. de 2012
Cada movimento, um flash!
PRIMEIRA PARTE DAS FOTOS DO II ENCONTRO DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA
15 de out. de 2012
Thallita, albina de Campina Grande
Era véspera do dia das crianças, e em homenagem a criança THALLITA escolhemos uma música para ela:
14 de out. de 2012
Albino na fama!
Hermeto Pascoal
Amigo de Sivuca!
Outra pessoa com albinismo que temos para nos orgulhar é Hermeto Pascoal. Outro cara, que, apesar das dificuldades foi à luta e também conquistou o mundo. Vejam só esta entrevista na qual ele fala bastante sobre visão e óculos
Bruxo do som
Capaz de transformar meros barulhos em obras clássicas, o multiinstrumentista Hermeto Pascoal representa a vitalidade e a diversidade da música brasileira. Nesta entrevista, o mago do som mostra que sua visão também não deixa nada a desejar Lilian Liang
20/20 - Você usa óculos desde criança?
Hermeto Pascoal: Nunca usei óculos quando pequeno, mas aprendi a usar a vista assim mesmo. Quando era criança e andava a cavalo ou se o sol estava muito quente, eu usava chapéu. Para enxergar bem, tinha que fechar um dos olhos, mas aprendi a aproveitar aquilo que eu poderia achar que me atrapalhasse. Tenho deslocamento e fraqueza do nervo óptico, então eu não fixo o olhar. Às vezes eu estou lendo partitura e me perco. Não consigo parar para olhar, só se eu me preparar para balançar os dois olhos. Mas eu vejo tudo - até além da conta! (risos)
Uma vez, eu estava na casa do Miles Davis e ele me convidou para lutar boxe. Ele tinha tablado, luva, tudo. Aí o que aconteceu? No meu tempo de menino, eu também brincava de boxe e as crianças sempre se confundiam para onde eu olhava. Eu me aproveitava disso. Foi a mesma coisa com o Davis: quando eu comecei a brincar com ele, o olho direito rodou para um lado, eu já estava com o esquerdo sabendo o que queria e aí taquei a mão nele. Eu uso muito isso. Se não tivesse treinado os olhos, veria muito menos.
20/20 - Quando você descobriu os óculos?
Hermeto Pascoal: Comecei a usar óculos a partir de 1978 e mais para descansar a vista. O primeiro par que usei na vida eu comprei em Los Angeles, com o Edu Lobo, com quem tinha ido fazer um trabalho. Quando ele me viu, perguntou por que eu não usava óculos, que se eu quisesse ele podia ir comigo. Eu disse "Vamos". Quando cheguei no oculista, o cara mediu tudo, o Edu traduziu. Eles fizeram e me entregaram os óculos, mas aí comecei a conversar e coloquei os óculos em cima do balcão. Acabei esquecendo e fui embora. Logo depois veio o moço da loja dizendo que se eu não os quisesse eu poderia devolvê-los. Como alguém como eu poderia esquecer os óculos? Aí voltei lá e peguei de volta. Na verdade, eu fiz aqueles óculos porque o Edu sugeriu. Mas eu não acho que vejo melhor com eles. É mais um conforto físico do que necessidade de enxergar melhor, porque eles diminuem a claridade. Se eu saio no sol ponho o chapéu, mas os óculos me ajudam muito com a luz. A Aline nota que eu enxergo melhor com eles, mas eu não percebo. O problema é que eles nunca duram muito tempo, porque eu sou muito desastrado.
20/20 - Que tipo de óculos você prefere?
Hermeto Pascoal: Quanto mais grossa a armação, melhor. Se ficar muito clarinha me atrapalha por causa da luz. A armação mais escura deixa um escurinho nas pestanas que me descansa a vista. Antigamente eu usava um par para o dia e outro para a noite, mas fiz um esforço e agora consegui me acostumar com um só.
20/20 - Já passou por apuros por causa da visão - ou da falta dela?
Hermeto Pascoal: Um episódio engraçado aconteceu quando eu morava em Recife, com meus 18 anos. Acho que estava namorando na época. Um dos meus amigos era o Josué, irmão de Sivuca (também músico e albino, Sivuca é freqüentemente confundido com Hermeto Pascoal), que é muito parecido comigo, usava cabelo parecido com o meu. Foi tão engraçado, a namorada dele confundiu ele comigo, veio me agarrar. Eu também não percebi. Quando ela olhou, pela voz ela viu que não era o Josué, ficou morrendo de vergonha. Eu disse "Fique tranqüila, o Sivuca é meu amigo, e o Josué também. Mas da próxima vez eu te agarro".
Mas eu não sinto falta de ver nada. Uso muito a inteligência, tenho um reflexo danado. Quando tenho que ler alguma coisa, deixo de longe até o ponto que eu possa ler. No jornal, só consigo ler as manchetes. Às vezes a Aline lê as matérias para mim no avião, por exemplo, mas ela lê muito alto por causa da voz. Aí eu peço para ela ler mais baixo. No cinema ela também lê as legendas baixinho pra mim. Às vezes eu digo para ela "Deixa eu pensar numa história sozinho, sem entender o que eles estão dizendo e só com o que eu estou enxergando". Sabe que às vezes fica quase igual? Quando o filme é ruim, peço para ela parar de ler as legendas mais cedo.
20/20 - Como surgiu o Hermeto multiinstrumentista?
Hermeto Pascoal: É de pequeno, ia tomar banho com as crianças, batendo na água. Eu sentia algo diferente deles. Vim com esse dom. Pegava tudo da cozinha da minha mãe para tocar, tudo que sobrava eu guardava para mim. Meu avô era ferreiro, então eu ficava torcendo para ele dizer que os penicos e panelas que os clientes deixavam lá não prestavam mais.
Hoje eu pego uma bomba de encher bolinha de aniversário e toco clássico e popular. Faço suspense com o público, é lindo quando eu começo. Gosto de pegar uma coisa do nada e criar sobre o nada. Você pega e vai misturando as coisas. Nesse duo que eu faço com a Aline, o Chimarrão com Rapadura, ela dança e canta com uma cortina de alumínio, bate com as mãos nas coisas. Em cada formação, em cada lugar temos um tipo de música diferente. Quando eu vejo alguma coisa que tem um som, por exemplo, uma lata no chão, eu disfarço, volto e pego. Pode ser calota de carro, mola de carro, tudo isso já vem com um som da natureza. As coisas da cidade grande também me fascinam muito. Tudo tem som. Às vezes pego a camisa e faço um som, o povo fica maluco. Quer ver? (aqui ele faz uma miniperformance de música apenas com sons emitidos por movimentos da boca, como estalar a língua). A ideia vem do céu, mas os sons vêm do corpo.
20/20 - Como é ser um músico do seu gênero no Brasil?
Hermeto Pascoal: Tem espaço para tudo no mercado nacional. Quem toca bem sempre tem mercado. Só que nunca vai ganhar como o que eu chamo música de consumo, que é produto. Esses artistas de consumo lotam ginásios, mas não têm muita qualidade. Sempre me liguei muito na qualidade. Esse tipo de música dá mais dinheiro, mas meu lance não é dinheiro. Sempre fiz o que eu gosto, é uma das minhas visões. Minha visão musical, do som, é justamente fazer o que eu gosto. Quando eu tocava em boate, diga que eu ganhasse mil reais por mês e eu estava num lugar que eu não gostava muito. Aí vinha um cara dizendo "...Tem uma boate, não é pra dançar, mas tem um piano lá". Eu falava "Diz quanto é" e ele respondia "R$ 500". Aí eu só pedia para ele pagar minha passagem de ônibus, ida e volta todo dia, e ia trabalhar por R$ 500. A Ilza (sua primeira mulher, já falecida) não queria nem saber, reclamava. Mas depois ela mesma dizia "Vai tocar como você gosta". Meu coração não tem preço.
Um pouco mais sobre a vida e obra de Hermeto Pascoal
O músico Hermeto Pascoal tem o poder de surpreender seu público com apresentações sempre cheias de novidade. Privilegiado com o dom de transformar qualquer objeto que caia em suas mãos - panelas, bacias de água, chaleiras, máquinas de costurar, frangos, cabras, gansos, perus e até porcos - em instrumentos afinadíssimos, esse bruxo do som hipnotiza a platéia com seu carisma e talento, agressividade musical e ousadia.
Falo com conhecimento de causa. Constatei esse fato quando comecei a aplaudir entusiasticamente uma apresentação relâmpago que Hermeto e sua mulher fizeram exclusivamente para esta entrevista. Pelo telefone. Foi sua forma de explicar como todos os objetos têm um som, apenas esperando para ser descoberto. "É isso que eu estava querendo dizer. Entendeu?" Essa generosidade com seu tempo e talento dá pistas do porquê do fascínio do público com o mago.
Sim, porque até sua aparência faz jus ao título de bruxo que recebeu por suas habilidades musicais. Hermeto poderia ser personagem de um dos romances de J.R.R. Tolkien, autor de O Senhor dos Anéis, não tivesse ele nascido há 68 anos em Lagoa da Canoa, no município de Arapiraca, em Alagoas. E albino.
Criado numa família de sanfoneiros, o menino que se destacava da multidão pelos traços claríssimos logo deu sinais de que tinha jeito para a música. Começou tocando flauta e aos 8 anos já dominava a sanfona. Com 11 já tocava em bailes da região. Aos 14 anos, mudou-se para Recife com a família, onde passou a tocar em programas de rádio. Nunca mais parou, mas foi na década de 60 que sua carreira finalmente se consolidou, com o ingresso no grupo conhecido como Quarteto Novo, formado por Heraldo do Monte, Airto Moreira e Theo de Barros, além de Geraldo Vandré
Essas aparentes excentricidades musicais, entretanto, não significam que Hermeto não domine o lado teórico da arte. Foi, na verdade, essa capacidade de inovar aliando técnica a experimentação e, conseqüentemente, aproximando o popular do erudito que fez com que ele ganhasse o público internacional. Um de seus maiores fãs era o lendário trompetista norte-americano Miles Davis, com quem gravou músicas como "Igrejinha" e "Nem um talvez". "Nosso relacionamento era profissional e muito espiritual. Airto ficou preocupado porque eu não falava inglês, mas eu disse para ele: 'Não se preocupe. Ele sabe que nossa conversa é espiritual, que é pau a pau no campo musical'", diz.
Hermeto conta hoje com mais de 4 mil composições e nem pensa em aposentadoria. Pelo contrário. Há cerca de três anos, encontrou uma nova parceira para o crime: Aline Paula Nilson, mais conhecida como Aline Morena, gaúcha de Erechim, cantora lírica, 25 anos. O encontro dos dois foi uma dessas felizes coincidências da vida: conheceram-se num show em Curitiba - Aline estudava na época a obra de Hermeto no Conservatório Musical de Curitiba - e nunca mais se separaram. "Nós somos o casal 93", brinca Aline.
Dono de ouvido absoluto, Hermeto gaba-se também de ter uma boa visão. Apesar da dificuldade de fixar o olhar, conseqüência de um comprometimento de seu nervo óptico, e da baixa tolerância à luz devido ao albinismo, o músico diz que não fica atrás de ninguém quando se trata de enxergar, muito por causa de seus óculos. E, se depender do bruxo, um dia desses eles viram instrumentos musicais também.
5 de out. de 2012
A falta pode levar a morte!
Albinos que vivem numa comunidade quilombola em Santana do Mandaú sofrem por falta de protetor solar.
http://gazetaweb.globo.com/v2/videos/video.php?c=17145#
Pior do que faltar o protetor solar, é TER E NÃO DISTRIBUÍ-LOS!!!
QUILOMBOLAS DA COMUNIDADE FILUS - Santana do Mundaú - AL
2 de out. de 2012
Agradecimento mutuo!
II ENCONTRO ESTADUAL DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA
Foi uma benção participar desse maravilhoso encontro no qual abraçou vários albinos de uma pequena parte do Brasil, nosso objetivo só está começando, eis aqui as palavras de "Mirian Dias Miguel Esteves" Demorei
um pouco para me pronunciar, em relação ao Encontro feito nos dias 12 a
14 de setembro, em Salvador. Muitos me pediram para contar como foi,
quando eu voltasse, mas confesso que voltei tão maravilhada com tudo que
ouvi, vi, enfim, presenciei que não sei se irei conseguir me expressar,
como deveria.
II ENCONTRO ESTADUAL DAS PESSOAS COM ALBINISMO NA BAHIA
Foi uma benção participar desse maravilhoso encontro no qual abraçou vários albinos de uma pequena parte do Brasil, nosso objetivo só está começando, eis aqui as palavras de "Mirian Dias Miguel Esteves" Demorei um pouco para me pronunciar, em relação ao Encontro feito nos dias 12 a 14 de setembro, em Salvador. Muitos me pediram para contar como foi, quando eu voltasse, mas confesso que voltei tão maravilhada com tudo que ouvi, vi, enfim, presenciei que não sei se irei conseguir me expressar, como deveria.
A APALBA (Associação das Pessoas com Albinismo da
Bahia), que organizou o encontro. O nome do Encontro foi II ENCONTRO DAS
PESSOAS COM ALBINISMO DA BAHIA – Anderson dos Santos e Santos, em
memória e homenagem ao “Moço” que ajudou a fundar a Associação e lutou
por ela por muitos anos, afastando-se somente quando seu estado de saúde
não o permitia mais. Falecido desde 31/03/2011, com câncer de pele, ele
foi um Militante da Causa Albina e essa homenagem foi mais que
merecida.
Fiquei impressionada com a organização da APALBA: o
translado nos garantiu a chegada ao Hotel Vila Velha, para quem chegou
de avião ou de ônibus das mais várias cidades da Bahia. E também éramos
levados do Hotel para o Centro de Convenções – Churrascaria – Centro de
Convenções – Hotel todos os dias. Tivemos o mesmo serviço, no último
dia, para ir ao local de embarque (aeroporto ou rodoviária). Com ajuda
de parceiros, nenhum dos albinos baianos presentes pagou, por esses
serviços. Eles conseguiram também que alguns representantes dos Estados
fossem gratuitamente, garantindo suas passagens aéreas.
Sobre a
alimentação, o café da manhã e o jantar eram no Hotel e o almoço numa
churrascaria. O Hotel era bem confortável, com quartos triplos, ar
condicionado...
Fiz questão de mencionar esses detalhes, para que
vocês tenham a noção da competência da APALBA, em fazer um evento desse
porte. E o carinho também, com que tratam as pessoas.
Foi mais que
um encontro social. Claro que o fato de conhecermos pessoas que têm a
mesma condição foi maravilhoso. E pessoas que não tem albinismo também.
Mas o interessante é que além da troca de experiências, podemos tratar
de um assunto que tanto falamos, aqui: políticas públicas voltadas para
pessoas com albinismo e/ou baixa visão. Esse foi um dos pontos fortes,
do Encontro.
Algumas “autoridades científicas” estavam presentes:
Dra. Lilia Maria de Azevedo Moreira (coordenadora do Laboratório de
Genética Humana do Instituto de Biologia da Universidade Federal da
Bahia e assessora voluntária da APALBA); Dra. Shirlei Cristina Moreira
(médica dermatologista, auditora do Ministério da Saúde e fundadora e
assessora voluntária da APALBA); Rosa Barreto (médica oftalmologista,
representante da Sociedade Brasileira de visão subnormal e do Instituto
de Cegos da Bahia); Dr. Edson Silveira (médico oftalmologista e diretor
da Clínica Oftalmológica Integrada), Eneida Lipinski (geneticista da
Universidade Federal de Alagoas).
Tivemos, além das citadas, outras
presenças ilustres, que palestraram e conosco discutiu sobre a
“Política de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência - os Reflexos da
Deficiência na Saúde e Qualidade de Vida das Pessoas atingidas”, que foi
o tema do Encontro.
Falamos sobre saúde, educação, sexualidade,
acessibilidade, lazer, direitos humanos, trabalho e renda, moradia,
socializamos experiências, enfim, todos os assuntos abordados pelos
Expositores convidados puderam ser também discutidos pelo Plenário, que
se colocava no final, no momento Debate, com perguntas e sugestões.
Quanto às questões políticas em si, devo dar enfoque à presença de
Roberto John Gonçalves da Silva (Secretário Nacional Substituto de
Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência); José Jorge Santos
Pereira Solla (Secretário de Saúde do estado da Bahia); Alexandre
Carvalho Barone (Superintendente estadual da Promoção dos Direitos da
Pessoa com Deficiência do estado da Bahia); Nivia Maria Moreira Chagas e
Antônio Conceição da Purificação (integrantes da coordenação de
promoção da Equidade da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia); Liliane
Mascarenhas Silveira (coordenadora da Área Técnica de Saúde e Luiz
Odorico Monteiro (secretário da Gestão estratégica e Participativa do
Ministério da Saúde).
Esse Encontro, com tantas autoridades
presentes, a meu ver, é resultado de um trabalho árduo, de uma
Associação pioneira dentro da sua Militância, que hoje tem credibilidade
dentro de outras Entidades Sociais e junto ao Governo Federal
inclusive, considerando que o Encontro fez parte de um grande evento do
Nordeste Brasileiro, o Fórum Nordeste de Gestão em Saúde e da presença
do Ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Algumas decisões
importantes foram tomadas, nesse Encontro. Decisões essas que com
certeza trará impacto sobre a vida dos albinos espelhados por todo o
Brasil. Com o tempo, todos saberão. O que posso dizer no momento é que a
Militância pelos direitos da pessoa com albinismo e baixa visão
continua e que temos muitas pessoas trabalhando, para que possamos
chegar ao nosso objetivo.
Convido você a não ficar de fora, que esteja pronto e disposto, porque como dizemos sempre “Nada sobre nós, sem nós”
APALBA, o nosso “Muito obrigado”, em nome de todos, principalmente os
que não residem na Bahia, por vocês terem permitido que pudéssemos
participar com vocês, daqueles momentos tão maravilhosos!
Fazemos das palavras de Miriam, as nossas, Obrigada APALBA, por tudo! Solange e Soraya!
Fiquei impressionada com a organização da APALBA: o translado nos garantiu a chegada ao Hotel Vila Velha, para quem chegou de avião ou de ônibus das mais várias cidades da Bahia. E também éramos levados do Hotel para o Centro de Convenções – Churrascaria – Centro de Convenções – Hotel todos os dias. Tivemos o mesmo serviço, no último dia, para ir ao local de embarque (aeroporto ou rodoviária). Com ajuda de parceiros, nenhum dos albinos baianos presentes pagou, por esses serviços. Eles conseguiram também que alguns representantes dos Estados fossem gratuitamente, garantindo suas passagens aéreas.
Sobre a alimentação, o café da manhã e o jantar eram no Hotel e o almoço numa churrascaria. O Hotel era bem confortável, com quartos triplos, ar condicionado...
Fiz questão de mencionar esses detalhes, para que vocês tenham a noção da competência da APALBA, em fazer um evento desse porte. E o carinho também, com que tratam as pessoas.
Foi mais que um encontro social. Claro que o fato de conhecermos pessoas que têm a mesma condição foi maravilhoso. E pessoas que não tem albinismo também. Mas o interessante é que além da troca de experiências, podemos tratar de um assunto que tanto falamos, aqui: políticas públicas voltadas para pessoas com albinismo e/ou baixa visão. Esse foi um dos pontos fortes, do Encontro.
Algumas “autoridades científicas” estavam presentes: Dra. Lilia Maria de Azevedo Moreira (coordenadora do Laboratório de Genética Humana do Instituto de Biologia da Universidade Federal da Bahia e assessora voluntária da APALBA); Dra. Shirlei Cristina Moreira (médica dermatologista, auditora do Ministério da Saúde e fundadora e assessora voluntária da APALBA); Rosa Barreto (médica oftalmologista, representante da Sociedade Brasileira de visão subnormal e do Instituto de Cegos da Bahia); Dr. Edson Silveira (médico oftalmologista e diretor da Clínica Oftalmológica Integrada), Eneida Lipinski (geneticista da Universidade Federal de Alagoas).
Tivemos, além das citadas, outras presenças ilustres, que palestraram e conosco discutiu sobre a “Política de Atenção Integral à Pessoa com Deficiência - os Reflexos da Deficiência na Saúde e Qualidade de Vida das Pessoas atingidas”, que foi o tema do Encontro.
Falamos sobre saúde, educação, sexualidade, acessibilidade, lazer, direitos humanos, trabalho e renda, moradia, socializamos experiências, enfim, todos os assuntos abordados pelos Expositores convidados puderam ser também discutidos pelo Plenário, que se colocava no final, no momento Debate, com perguntas e sugestões.
Quanto às questões políticas em si, devo dar enfoque à presença de Roberto John Gonçalves da Silva (Secretário Nacional Substituto de Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência); José Jorge Santos Pereira Solla (Secretário de Saúde do estado da Bahia); Alexandre Carvalho Barone (Superintendente estadual da Promoção dos Direitos da Pessoa com Deficiência do estado da Bahia); Nivia Maria Moreira Chagas e Antônio Conceição da Purificação (integrantes da coordenação de promoção da Equidade da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia); Liliane Mascarenhas Silveira (coordenadora da Área Técnica de Saúde e Luiz Odorico Monteiro (secretário da Gestão estratégica e Participativa do Ministério da Saúde).
Esse Encontro, com tantas autoridades presentes, a meu ver, é resultado de um trabalho árduo, de uma Associação pioneira dentro da sua Militância, que hoje tem credibilidade dentro de outras Entidades Sociais e junto ao Governo Federal inclusive, considerando que o Encontro fez parte de um grande evento do Nordeste Brasileiro, o Fórum Nordeste de Gestão em Saúde e da presença do Ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Algumas decisões importantes foram tomadas, nesse Encontro. Decisões essas que com certeza trará impacto sobre a vida dos albinos espelhados por todo o Brasil. Com o tempo, todos saberão. O que posso dizer no momento é que a Militância pelos direitos da pessoa com albinismo e baixa visão continua e que temos muitas pessoas trabalhando, para que possamos chegar ao nosso objetivo.
Convido você a não ficar de fora, que esteja pronto e disposto, porque como dizemos sempre “Nada sobre nós, sem nós”
APALBA, o nosso “Muito obrigado”, em nome de todos, principalmente os que não residem na Bahia, por vocês terem permitido que pudéssemos participar com vocês, daqueles momentos tão maravilhosos!
19 de set. de 2012
VALEU A PENA!
Além do caráter de confraternização, o Encontro cumpriu seu objetivo de lutar por políticas públicas de saúde específicas pra nós. O Secretário de Saúde da Bahia comprometeu-se publicamente na luta junto com os albinos.
Em momento importante, Gabriel - criança albina que saíra de madrugada de casa para o Encontro - entregou carta manuscrita ao Ministro da Saúde, Alexandre Padilha. Ele também prometeu olhar com carinho para causa albina.
Claro que as pessoas com albinismo têm que fazer a sua parte, organizando-se e apresentando propostas. Se não explicitarmos nossos problemas e contribuirmos na elaboração dessas políticas públicas ninguém fará isso por nós.
10 de set. de 2012
Tema: - “REFLEXOS DA DEFICIÊNCIA NA SAÚDE E NA QUALIDADE DE VIDA DAS PESSOAS ATINGIDAS”.
A APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo ma Bahia tem a honra e o prazer de convidá-lo(a) para participar do II Encontro Estadual das Pessoas com Albinismo com o tema “ Reflexos da Deficiência na Saúde e na Qualidade de Vida das Pessoas Atingidas”, que será realizado nos dias 12 à 14 de setembro de 2012 no Centro de Convenções da Bahia, Avenida Simon Bolívar, Salvador – BA, no Auditório Oxalá V e VI, dentro da programação do Fórum Nordeste de Gestão em Saúde.
28 de ago. de 2012
Índias, gemias e albinas!
26 de ago. de 2012
albinismo!
Filmaram uma orca albina na Rússia, segundo fontes, a primeira jamais vista.
Fontes:
http://www.dailymotion.com/video/xsyobl_video-first-ever-albino-killer-whale-adult-spotted-in-wild_animals
http://www.albinoincoerente.com/2012/08/zoofilia-russa.html
18 de mai. de 2012
REVOLTA DOS NORDESTINOS!!!
Rachel Sheherazade
Mayara Penteado Petruso não vai ficar presa. A pena de um ano, cinco meses e 15 dias foi convertida em prestação de serviços comunitários
e pagamento de multa de R$ 500.
16 de mai. de 2012
DIA DO GARI
DIA DO GARI
Exemplos: folhas das árvores, poeiras, pedras, etc.
Os mal educados jogam as suas sujeiras no chão
achando que os garis existem para servi-los.)
O sociólogo declara haver uma mudança total na sua maneira de pensar e a seu ver, os garis são tratados de maneira pior que animais de rua; são tratados como uma "coisa". Às vezes por pressa, falta de sensibilidade ou educação, deixamos de enxergar e valorizar essas pessoas que fazem um trabalho importante e essencial para nossa sociedade.
Curiosidade: O feminino de GARI é MARGARIDA!
http://www.recantodasletras.com.br/homenagens/2973693
http://www.velhosamigos.com.br/DatasEspeciais/diagari.html
Aqui foi uma pequena homenagem a vocês garis, do blog ALBINOS(AS) DO NOSSO NORDESTE, que fazem nossas vidas ficarem mais limpas e com mais qualidade de vida, nosso sincero OBRIGADO!
Com carinho especial: Soraya e Solange!
4 de mai. de 2012
Albinos X Políticas públicas!!!
Nesta reportagem você ficará informado sobre os cuidados necessários para que os albinos tenham uma rotina mais tranquila.
Reportagem: Tiago Picolotto
Imagens: Leno Pinheiro
Videografismo: Bruno Athaydes
Edição: Rodrigo Silva
15 de abr. de 2012
Semelhanças...

13 de abr. de 2012
Dia do beijo!

O beijo nos lábios de outra pessoa é um símbolo de afeição romântica ou de desejo sexual - neste último caso, o beijo pode ser também noutras partes do corpo, ou ainda o chamado beijo de língua, em que as pessoas que se beijam mantêm a boca aberta enquanto trocam carícias com as línguas.
Conta-se que:
Os mais antigos relatos sobre o beijo remontam a 2500 a.C., nas paredes dos templos de Khajuraho, na Índia. Diz-se que na Suméria, antiga Mesopotâmia, as pessoas costumavam enviar beijos aos deuses. Na Antiguidade também era comum, para gregos e romanos, o beijo entre guerreiros no retorno dos combates.
Era uma espécie de prova de reconhecimento. Aliás, os gregos adoravam beijar. Mas foram os romanos que difundiram a prática. Os imperadores permitiam que os nobres mais influentes beijassem seus lábios, e os menos importantes as mãos. Os súditos podiam beijar apenas os pés. Eles tinham três tipos de beijos: o basium, entre conhecidos; o osculum, entre amigos; e o suavium, ou beijo dos amantes.
Na Escócia, era costume o padre beijar os lábios da noiva ao final da cerimônia. Acreditava-se que a felicidade conjugal dependia dessa benção. Já na festa, a noiva deveria beijar todos os homens na boca, em troca de dinheiro. Na Rússia, uma das mais altas formas de reconhecimento oficial era o beijo do czar.
No século XV, os nobres franceses podiam beijar qualquer mulher. Na Itália, entretanto, se um homem beijasse uma donzela em público, era obrigado a casar imediatamente.
Mas é também um sinal de reverência, ao se beijar, por exemplo, o anel do Papa ou de membros da alta hierarquia da Igreja. No Brasil, D. João VI introduziu a cerimônia do beija-mão: em determinados dias o acesso ao Paço Imperial era liberado a todos que desejassem apresentar alguma reivindicação ao monarca. Em sinal de respeito, tanto os nobres, como as pessoas mais simples, até mesmo os escravos, beijavam-lhe a mão direita antes de fazer seu pedido. Esse hábito foi mantido por D. Pedro I e por D. Pedro II.
Beijo nos lábios
O beijo de língua (também chamado de beijo linguado em Portugal) é uma forma de beijo de forte conotação erótica, em que os parceiros fazem movimentos mútuos com a língua um do outro.
Embora sejam comuns dentro da família os beijos nos lábios (popularmente conhecido como "selinho" ou "bate-chapas"), um beijo usando a língua quase sempre indica algum relacionamento de ordem romântica, podendo ter ou não compromisso - nesse último caso, diz-se popularmente que os parceiros são ficantes. O beijo de língua estimula os lábios, a língua e a boca, que são áreas muito sensíveis ao tato, e de maneira geral as pessoas consideram algo muito prazeroso e altamente íntimo. É também bastante freqüente antes das relações sexuais e mesmo durante. Diferentemente de outras formas de beijo, o beijo de língua tende a ser prolongado, intenso e apaixonado. Devido à intimidade associada, o beijo em público é considerado falta de educação em muitos lugares do mundo. Em lugares como Israel, o beijo de língua é culturalmente considerado indecente.
No beijo de língua, os parceiros trocam saliva, o que em outras circunstâncias é considerado algo delicioso e nesse caso pode servir para aumentar a excitação. Embora a maior parte das doenças sexualmente transmissíveis não são transmitidas através do beijo, é possível contrair algumas doenças por meio dessa prática, como é o caso da mononucleose infecciosa. A cada beijo, são transmitidas em torno de 250 mil bactérias.
O dia do beijo de língua é comemorado aos 13 de abril.
No beijo são movimentados 29 músculos da face. Estima-se que em toda vida as pessoas dão cerca de 24 mil beijos! Além de tudo isso um beijo de língua tem o poder de queimar até 12 calorias em 10 segundos.
Um abençoado dia do beijo para todos...
Fontes: http://pt.wikipedia.org/wiki/Beijo_de_l%C3%ADngua
http://pt.wikipedia.org/wiki/Beijo