Acciones de cambio
El albino digital
A través de un blog, el escritor brasileño Roberto Bíscaro está consiguiendo que se generen nuevas políticas de salud pública en torno a las comunidades de albinos. La iniciativa puede ser un modelo a expandirse para otros grupos sociales que quieran volver más más visibles sus necesidades.
Diego Oscar Ramos - Revista Rumbos
Para quien aún se pregunte si hay cambios concretos a nivel global que puedan gestarse a través de iniciativas individuales conducidas con inteligencia y constancia, bien vale que conozca la forma en que el brasileño Roberto Bíscaro se ha convertido en un héroe de la comunidad albina. Profesor de Letras y amante de las tecnologías ligadas a las comunicaciones, creó en 2009 un blog que tematizó la forma en que ve el mundo una persona con albinismo. Y se convirtió tanto en espacio de vinculación social como plataforma de discusión pública de derechos sociales de los albinos: las personas que carecen de pigmentación en ojos, piel y cabello por una disfunción genética heredada. “Creé el blog para exigir políticas públicas de salud, dar visibilidad positiva hacia las personas albinas, para no victimizarnos y aumentar nuestra autoestima”, declaró Bíscaro el invierno pasado en Buenos Aires, donde fue invitado por el INADI para compartir su experiencia creadora. En ese sentido, el blog se propuso desde el inicio tanto compartir historias de vida entre albinos como discusión de temas como la necesidad de que el Estado provea a los albinos tanto atención dermatológica gratuita como protectores solares, un elemento para ellos imprescindible.
- ¿Cuál fue el objetivo principal que se planteó al iniciar el trabajo y cuáles otros fueron surgiendo en el camino de crecimiento de la propuesta?
- En los primeros días el blog era para contar experiencias, historias y gustos personales. En poco menos de 2 semanas me dí cuenta de que tenía en las manos un arma poderosa de difusión. Investigué y no encontré ningún blog o site sobre el albinismo en Brasil. Pensé en mí, que había conseguido buen nivel intelectual y trabajo, también en muchos albinos que no podían comprar protector solar o se sentían interiorizados con los insultos en la calle, en la escuela. Al comienzo quería apenas crear un archivo sobre albinismo, con todo lo que encontrase en la red, pero luego percibí que si otros albinos contasen con experiencias se ampliaría el campo de actuación del blog. Y el material sobre el tema, porque fuera de las ciencias biológicas no hay escrito prácticamente nada. Llamamos mucho la atención en la calle, pero somos invisibles en los medios y en la universidad. En cuanto se fueron dando las entrevistas y más albinos entraban en contacto, la necesidad de pedir políticas públicas de salud específicas fue una consecuencia natural del trabajo. Si la salud es un deber del Estado, entonces debe proveer a los albinos gratuitamente de protectores solares y anteojos, porque eso es indispensable para nosotros. Además me di cuenta que el protector debía ser considerado medicamento y no más cosmético. Si cambian la clasificación puede bajar el precio, porque la carga de impuestos sobre el producto sería menor.
Este tipo de planteos fueron difundiéndose en el blog y luego en distintas entrevistas que Bíscaro dio en diarios como Folha de Sao Paulo o programas prestigiosos como el show del animador y periodista Jô Soares. A partir de esta exposición logró que políticos de San Pablo le dieran cuerpo de proyecto de ley a estas necesidades. Estas discusiones han pasado por estados como Minas Gerais, Pernambuco o Mato Grosso y han llegado a Portugal, donde un programa radial tomó la posta del tema y está generando planteos a nivel político, ahora del otro lado del mar.
¿Qué siente que más ha logrado hasta ahora?
- Después de crear el blog el tema del albinismo ha tenido una presencia como nunca antes en Brasil. Alcanzamos el horario pico en TV Globo, uno de las mayores cadenas del planeta. Otros blogs surgieron después, la mayoría no tiene continuidad, pero cuantas más voces se alcen mejor. Muchos albinos escriben diciendo que su autoestima mejoró después de que me vieron en la TV o en algún diario. Una adolescente albina me escribió diciendo que después de conocer el blog comenzó a salir de la casa, a participar más de la vida y ahora tiene hasta novio. ¡Vale mucho trabajar para escuchar eso! Conseguimos llevar a discusión leyes específicas para personas con albinismo para algunos foros políticos. Para el futuro espero que leyes específicas nos contemplen, como la distribución del protector solar, anteojos, entrenamiento del personal del área de salud para las especificidades del albino. También espero más espacio en los medios, con representaciones positivas para elevar a autoestima de los albinos e informar mejor, para que el prejuicio disminuya.
- ¿Qué habría que cambiar a nivel colectivo, tanto en Brasil o Argentina como en el mundo, para que esos objetivos se pudiesen alcanzar con facilidad?
- Creo que tanto para Brasil como para Argentina y el resto del planeta, lo que se precisa cambiar es la mentalidad de las personas frente a lo diferente. Claro que es un proceso difícil, porque buena parte de los medios insiste en un tipo de padrón de belleza y normalidad. Por eso, tenemos que ir lapidando y cambiando a los medios para que lo diferente deje de ser extraño y pase a ser apenas diverso.
- ¿Por qué eligió el nombre albino incoherente? ¿No podría sonar autodescalificador?
- Desde el principio mi propuesta es ser bien humorado. Y mi sentido del humor a veces pasa por el sarcasmo. Por mi formación académica, temía que las personas pudiesen creer que la página contendría textos tediosos, llenos de palabras y temas que nadie fuese a entender. Y no es así. Uso lenguaje de la calle, abreviaciones del portugués, es todo una gran broma, porque el blog mezcla textos míos sobre filmes húngaros o búlgaros que nadie vio nunca y al mismo tiempo puede haber un texto sobre un film de terror trash, algún álbum pop descartable o algo sobre la serie Dallas. En fin, el incoherente del título cumple una función humorística y también deja mucha gente curiosa para visitar la página. En el fondo es marketing (Ríe).
¿Qué percibió en su visita a la Argentina en cuanto a la comunidad de albinos y sus necesidades?
- Percibo que en la Argentina los albinos son tan invisibles como lo éramos en Brasil hasta hace un par de años. Siento que la experiencia que el blog tuvo en mi país puede servir de inspiración para los albinos argentinos. La verdad, no sólo los albinos, sino cualquier grupo que se sienta invisible. Creo que los políticos argentinos tienen que sensibilizarse sobre el tema del protector solar y puede que sea más fácil que en Brasil, porque Argentina parece estar muy avanzada en determinadas cuestiones sociales, como en el caso de las uniones civiles aprobadas entre personas del mismo sexo.
- ¿Se ha resignificado su identidad como ser humano que tiene al albinismo como una de sus características en relación al blog y sus repercusiones?
- Sí, totalmente. Cada vez aprendo más sobre las necesidades de los otros. Otro día vi un documental sobre enanos y pensé por primera vez sobre qué difícil debe ser para ellos usar el cajero automático en un banco. Nunca lo había pensado, porque mi problema no es la altura, pero sí el tamaño de las letras. El contacto con el otro me está haciendo mirar más allá de mi propio ombligo y me vuelve más tolerante para con la falta de información que muchas personas tienen sobre el albinismo. Por eso es tan importante la diversidad en los medios y también que se expresen los grupos que se sienten invisibles o perjudicados. En lugar de quedarte llorando porque el cajero automático está muy alto porque sos un enano, escribí una carta o email al banco, a los diarios,¡denunciá lo que precisás!
Un caso único
Sin un registro oficial que dé cuenta del número de albinos que residen actualmente en Argentina, nuestro país presenta un caso único a nivel mundial en relación al albinismo. En Aicuña, un poblado riojano de menos de 300 habitantes, la tasa de albinismo es la más alta encontrada, con una estimación de un caso cada 90 habitantes, cuando el promedio universal es de un caso cada 17 mil personas. Esto le dio una notoriedad al lugar que incluso ha generado expectativas falsas para viajeros informados que han llegado con la ilusión de hallar un pueblo entero de albinos. Lo cierto es que este paraje entre montañas, alejado de rutas viales o tendido ferroviario, ha tenido una histórica recurrencia a matrimonios endogámicos, lo que hizo posible rastrear al primer portador del gen responsable del albinismo en el pueblo: el general Nicolás Brizuela, quien llegó a La Rioja en 1638. Desde su arribo, se han registrado en Aicuña cerca de medio centenar de albinos nacidos. Todo un récord.
Fonte:
http://www.albinoincoerente.com/2011/08/albino-incoerente-na-revista-rumbos.html
Gonçalves destacou a importância da discussão sobre o assunto, ressaltando as explicação biológica para o albinismo. Segundo o parlamentar, os portadores da doença têm maior risco de desenvolver câncer de pele e cegueira. “Existe preconceito e exclusão para com as pessoas que manifestam a doença”, disse.
Maria Esther Ventim de Oliveira, dermatologista e professora do curso de Medicina da UESB, afirmou que o albinismo é uma condição geneticamente determinada, que atinge uma para cada 20 mil pessoas. “Além da alteração da melanina, o albinismo também provoca alterações visuais, auditivas e neurológicas”, afirmou, ressaltando a necessidade da fotoproteção da pele dos portadores de albinismo.
Segundo Sabrina Nascimento Bastos, terapeuta ocupacional, é imprescindível a proteção da pele, para que os portadores de albinismo não desenvolvam câncer de pele ou tenham queimaduras de sol. “Todo albino tem baixa visão, o que atrapalha a vida dos portadores da doença”, disse, defendendo a intervenção precoce nas crianças que nascem com a doença.
Para Josemeire Nóbrega Almeida, que representou a Secretaria Municipal de Saúde, é preciso mobilizar a sociedade para inserção dos portadores de albinismo nas políticas públicas municipais. “É preciso melhor assistir as pessoas com albinismo. Temos que atuar de maneira mais precisa nos primeiros anos de vida do portador de albinismo”, declarou.
Nivaldo Vieira Santana, coordenador de Laboratório de Estudos da UESB, afirmou que Vitória da Conquista tem crianças e adolescentes com a pele deteriorada pela falta do uso do protetor. “Quais são as nossas responsabilidades para minimizar este problema?”, questionou o professor, ressaltando que cabe ao Estado e à família prestar assistência às pessoas portadoras de albinismo.
Segundo Letícia Souza, representante dos Pais e Familiares das Pessoas com Albinismo, crianças albinas deveriam ter prioridade nos exames com dermatologistas do Sistema Único de Saúde (SUS). Souza também cobrou a distribuição gratuita de protetor solar para pessoas portadores da doença.
O professor Itamar Aguiar afirmou que o problema do albinismo vai além de questões envolvendo preconceito. “Como se dá o processo de subjetivação humana de pessoas portadoras de albinismo?”, questionou, destacando que as autoridades públicas devem ser sensíveis aos problemas dos albinos.
