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29 de jan de 2010

Apalba



A APALBA, entidade que representa pessoas com albinismo na Bahia, fundada em 15 de março de 2001, é uma organização civil de direito privado, sem fins econômicos, de caráter filantrópico e de utilidade pública. Tem por finalidade o bem-estar das pessoas com albinismo, auxiliando-as no conhecimento de sua condição, defendendo seus direitos, para sua integração à sociedade e esclarecendo-lhes quanto aos seus deveres. Portanto, sua vocação é informar, proporcionar serviços médicos, apoiar as famílias para orientação escolar e profissional, reabilitar a imagem e facilitar a integração social dessas pessoas.

A consciência da situação de abandono em que se encontram as pessoas com albinismo tem suscitado em vários países como na França, Estados Unidos, Austrália, África do Sul, Mali, etc., a criação de um movimento, reunindo profissionais de várias áreas, juntamente com as pessoas com albinismo, empenhados em desenvolver organizações voltadas para a compreensão e intervenção técnico-científica, cultural e social nesta realidade. A criação da APALBA é resultado desta mesma motivação.
A associação se constituiu a partir da reunião de 19 pessoas no SINTSEF – Sindicato dos Servidores Públicos Federais em 15 de março de 2001, quando foi aprovado seu primeiro estatuto. O inconformismo de seus fundadores com a situação das pessoas com albinismo motivou esta reunião visando transformar a realidade de abandono a que estão submetidas desde o nascimento, especialmente o preconceito que é seu principal inimigo. A ampliação desse pequeno núcleo se desenvolveu gradualmente durante sete anos de funcionamento, tendo contribuído de forma significativa para sensibilizar a população em geral das necessidades das pessoas com albinismo e despertar para a existência da Associação que hoje é uma referência nacional para a causa das pessoas com albinismo.
A APALBA luta para conquistar parcerias com entidades privadas e públicas além de ações governamentais nas áreas de Educação, Saúde, Trabalho e Renda, por considerar o acesso a esses serviços fundamental para o exercício pleno da cidadania das pessoas com albinismo. A legislação vigente (lei 7.853 de 24 de outubro de 1989) já dispõe sobre o apoio às pessoas com deficiência incluindo as pessoas com albinismo, tendo em vista a sua integração social. No entanto, a inexistência de políticas públicas voltadas para essa camada específica da população, é evidente: as pessoas com albinismo não fazem parte das estatísticas oficiais, apesar de uma simples observação empírica indicar a abrangência de uma parte da população brasileira.
A atuação da APALBA se fundamente na certeza da necessidade urgente de medidas capazes de dar visibilidade a essa população e a magnitude do problema na sociedade, visando estimular a orientação genética nos casos de história familiar de albinismo, buscando ampliar o conhecimento sobre a deficiência, e orientar modos de convivência para prevenção das seqüelas. Estimula a adoção de hábitos de vida para prevenção das seqüelas próprias da deficiência, encaminhando as pessoas principalmente a serviços de oftalmologia, dermatologia e genética. Além disso, outras pessoas com albinismo, já comprometidas funcionalmente, são encaminhadas para benefícios previdenciários que façam jus, e são estimuladas a se inserirem na sociedade.
Fonte:
http://apalba-albinosdabahia.blogspot.com/2009/09/conheca-um-pouco-sobre-apalba.html

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