Apalba

A PALBA vem intensificando a luta para alcançar os seguintes objetivos: Realização de cadastramento e diagnóstico para identificar e atender às pessoas com albinismo; Ações públicas específicas para prevenção e tratamento de câncer de pele e cegueira pois as pessoas com albinismo estão sujeitas a desenvolverem precocemente diminuição da acuidade visual,chegando até mesmo à cegueira, além de inúmeras lesões de pele pré-cancerígenas e cancerígenas; Políticas públicas para combate ao analfabetismo, desemprego e exclusão da população com albinismo, especialmente nas áreas de saúde, educação, habitação, acesso público e inserção no mercado de trabalho. Esse segmento da sociedade reúne os mais altos índices de analfabetismo, pobreza e desemprego, conseqüentes de processos históricos de exclusão. SÁUDE: A APALBA é uma das fundadoras e membro atuante dos Fóruns de Usuários do SUS e do FEPABA – Fórum de Entidades de Patologias da Bahia. Integra o Conselho Estadual de Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência – COEDE, Conselho Municipal de Saúde, Conselho Gestor do Hospital das Clínicas e ANEPS (Articulação Nacional de Movimentos e Práticas de Educação Popular e Saúde). Atuando para melhorar o acesso das pessoas com deficiência. É também uma das 17 entidades que compõem a Comissão Civil de Acessibilidade de Salvador – COCAS, e atualmente integra a Coordenação desse fórum. A entidade atua junto à Secretaria Estadual de Saúde reivindicando um melhor acesso das pessoas com albinismo á rede de atendimento SUS. Uma das primeiras ações da Secretaria de Saúde do Estado da Bahia foi o atendimento preferencial das pessoas com albinismo no Centro Estadual de Oncologia - CICAN, para atendimento dermatológico e cirurgias de pequena complexidade, com atendimento preferencial. O atendimento dermatológico também é efetuado pelos Hospitais Aristides Maltez, D. Rodrigo de Menezes e 14º. Centro de Saúde Professor Mário Andréa, porém ainda insuficiente, principalmente para as pessoas com albinismo residentes no interior do Estado. A APALBA também conquistou atendimento oftalmológico na rede municipal de saúde através do Instituto de Cegos da Bahia e cortesias por parte do médico oftalmologista Edson Silveira, especialista em visão subnormal. Entretanto, há uma necessidade de ampliação da rede pública de atendimento, pois além da demora, não há acesso preferencial nem profissionais especializados, suficientes para diagnóstico, atendimento e acompanhamento das pessoas com albinismo. TRABALHO E RENDA: A maioria das pessoas com albinismo se encontra no mercado informal e se submete às condições de trabalho insalubres e inadequadas para o seu perfil, pois são obrigadas a aceitar atividades que as expõem ao sol, ignorando riscos e agravamentos das seqüelas e doenças da pele e da visão. A APALBA vem atuando junto ao poder público estadual e municipal buscando informações sobre o e fazendo encaminhamento dos associados para a triagem e inserção daqueles que estejam em condições e aptos para entrar no mercado de trabalho. A entidade também tem encaminhado projetos para obtenção de financiamento público e privado visando criar alternativas de geração de trabalho e renda de forma autogestionaria e solidária com condições de trabalho adequadas ou adaptadas às limitações das pessoas com albinismo. Quanto às pessoas com albinismo que não possuem capacidade laborativa são orientadas pela APALBA a procurarem a Previdência Social para se submeterem a perícia médica objetivando enquadramento no Benefício de Prestação Continuada – BPC/LOAS.