Segundo a atual diretora executiva da entidade, Maria Helena Machado, um dos objetivos da APALBA é transformar a realidade de exclusão a que estas pessoas estão submetidas desde o nascimento. “A APALBA luta para conquistar parcerias com entidades privadas e públicas, além de ações governamentais nas áreas de educação, saúde, trabalho e renda, por considerar o acesso a esses serviços fundamental para o exercício pleno da cidadania das pessoas com albinismo”, salienta a diretora executiva. Em 2001, com o apoio da dermatologista Shirlei Moreira, 19 pessoas portadoras do albinismo aprovaram o primeiro estatuto da APALBA.
Sem identificação
De acordo com Maria Helena Machado, as pessoas com albinismo não fazem parte das estatísticas oficiais, apesar de uma simples observação empírica indicar a abrangência de uma parte da população brasileira.
Isso é confirmado pela unidade do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) em Alagoas. De acordo com o chefe da unidade do IBGE no Estado, Adalberto Ramos, quando elabora o censo para saber qual a cor ou raça das pessoas, o pesquisador faz a pergunta e cita como opções apenas branco, preto, pardo, amarelo e indígena.
Mas ele destaca que, antes de cada censo, o IBGE realiza debates e seminários com pesquisadores e entidades representativas da sociedade para discutir a inclusão ou exclusão de novas condições, características ou tópicos importantes que ajudem a descrever e identificar melhor a sociedade brasileira. “Para uma associação como a APALBA, o caminho é entrar em contato com o IBGE e levar essa temática para discussão, por meio de um movimento, com justificativa e muita participação”, orienta Adalberto Ramos, tendo em vista que o próximo censonacional será realizado em 2010. O endereço do IBGE na internet para mais informações é o www.ibge.gov.br e o e-mail para contato é o ibge@ibge.gov.br.
Albinos quilombolas
Em Alagoas, a exemplo do que ocorre na Bahia, também não existem números oficiais sobre a quantidade de pessoas portadoras do albinismo. Em Santana do Mundaú, na zona da Mata alagoana, existe uma comunidade de remanescentes de quilombos chamada Filus onde vivem nove pessoas albinas, entre adultos e crianças. Elas enfrentam problemas de saúde por contada particularidade genética e ainda a carência de serviços públicos essenciais,como água potável, educação, saúde, transporte e trabalho.
No começo de março deste ano, com o apoio do Instituto de Terras e Reforma Agrária de Alagoas (Iteral) e do Instituto Irmãos Quilombolas, os albinos de Filus começaram um período de avaliação médica no Hospital Universitário da Universidade Federal de Alagoas, para investigar problemas de pele comuns em pessoas albinas e passar por uma bateria de exames que explique, afinal, a razão do alto índice de albinismo na comunidade.
Direitos conquistados
Mesmo ainda não fazendo parte das estatísticas oficias, na Bahia alguns direitos já estão sendo efetivados em benefício dos portadores de albinismo, a exemplo do passe livre municipal e interestadual e distribuição gratuita de protetor solar mediante apresentação de receitamédica.
Além disso, as pessoas com albinismo que têm visão subnormal ou baixa visão, confirmada pela perícia médica e enquadradas nos critérios estabelecidos nas leis correspondentes, fazem jus ao Beneficio de Prestação Continuada da Previdência Social (BPC).
Fonte:
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Enfrentar preconceito
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