Entre buscas e conquistas!
Parabéns APALBA!!!
A APALBA – Associação
das Pessoas com Albinismo na Bahia na semana do seu 13º aniversário de fundação
faz uma reflexão sobre os avanços e dificuldades enfrentadas pelos albinos na
luta pela visibilidade, contra o preconceito e busca por acessibilidade e
inclusão.
As pessoas com albinismo
nascem sem produzir o pigmento que lhes dá a cor da pele, pêlos, cabelos e
olhos. Com o tempo sofrem envelhecimento precoce e câncer de pele que lhes
causam grande sofrimento. Seus olhos, quase sempre, com movimentos
involuntários da íris sofrem muito com a exposição solar e evoluem para visão
subnormal e cegueira.
Desconhece-se o número
exato de pessoas com albinismo no Brasil e na Bahia, pois não existem
estatísticas oficiais sobre o problema, apesar da abrangência de uma importante
parcela da população que carece de ações públicas que minimizem as sequelas da
patologia.
Nos municípios não
existem programas que assegurem, especialmente aos residentes na zona rural,
acesso aos serviços públicos, especialmente de saúde, educação e geração de
trabalho e renda.
O Município de Salvador,
conforme estabelece a Lei Municipal 7.040 de 01/08/2006 no dia 15 de março,
também deveria ser comemorado o dia de luta em defesa dos direitos das pessoas
com albinismo. Pela referida Lei a Secretaria Municipal de Saúde deveria
preparar e realizar o evento comemorativo. Infelizmente a gestão municipal não
cumpriu o quanto estabelecido.
Embora a Secretaria de
Saúde de salvador efetue a distribuição de protetores solar desde 2006, não
oferece nenhum atendimento dermatológico e nem oftalmológico satisfatório. Destaca-se
ainda a existência de pessoas com albinismo isoladas, a exemplo dos residentes
na Ilha de Maré, completamente expostos ao sol e sem nenhum programa de
prevenção do câncer de pele e da cegueira.
A APALBA tem tido
extrema dificuldade de acesso aos representantes da saúde do Município de
Salvador, pois até agora foram infrutíferos todos os esforços na busca de um
entendimento que mude a dura realidade da população com albinismo.
A APALBA já solicitou e
aguarda audiência com o Prefeito e/ou Secretário de saúde, do Município de
Salvador, para discussão e encaminhamento de alternativas aos problemas
enfrentados pela população com albinismo do Município.
Na Bahia podemos
destacar o pioneirismo do Estado na distribuição pelo SUS de protetores solar
como prevenção do câncer de pele, atendimento dermatológico prioritário pelo CICAN
e Hospital das Clínicas. Destaca-se o esforço da gestão estadual em incluir a
população com albinismo dentre as prioridades nas ações governamentais e na
tentativa de implantação do programa de atenção integral a saúde das pessoas
com albinismo, construído conjuntamente pela a SESAB e APALBA, aprovado pela
CIB - Comissão Intergestores Bipartite em dezembro/2010. Contudo, o início do referido
Programa esbarra na morosidade decorrente da burocracia estatal;
Desde 2006, aguarda-se do
governo brasileiro a contagem dos albinos existente no país através do censo do
IBGE, bem como a criação e implantação de programas específicos que minimizem
as sequelas decorrentes do albinismo, que assegurem o autocuidado como medida
de prevenção das sequelas da patologia e o acesso a educação inclusiva e a
geração de trabalho e renda, dentre outros serviços públicos.
Salvador, 12 de março de 2014.
Direção da APALBA
Contato: Joselito Luz - 71 8851-2174, 71 9969-9479,
71 8606-3656, 71 8356-8426, 71 3015-8219, 71 3326-5735.
Nota oficial!!!
